「長く生きられない」と言われ、・・・

       

        😁 生まれてすぐNICUに運ばれた、保育器の育くん  

     《和子は又々こんな記事を見た~》

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   617gで生まれた息子。その後、

   壊死(えし)性腸炎で6度の手術を乗り越えて

東京都板橋区を中心に、子育て中の人や地域で頑張る人を応援するために

音楽活動をしている「音ごはん」。子育て応援主婦バンドです。

そのボーカル兼代表の“もともとこ”さん、こと岡本元子さんの

第3子・育(いく)くんは、617gの超低出生体重児で生まれたそうです。

夫、長女(18歳)、二女(15歳)、育くん(12歳)との5人家族の

岡本さんに、小さく生まれた育くんの子育てのことや、音楽活動への

思いを聞きました。

     

「生むことはよく考えて」と言われ、応援してもらえなかった

――長男の妊娠当時の状況を教えてください。 岡本さん(以下敬称略)

 妊娠5カ月のころに突然破水してしまい、受診すると全前置胎盤

診断され、即入院・絶対安静と言われました。産科の先生からの説明では

胎盤が通常より低い位置にあって子宮口をすべて覆っている危険な状態。

22週を過ぎて帝王切開出産をしても、赤ちゃんに合併症や後遺症が残る

可能性が高い」と説明を受けました。そして羊水(ようすい)が

少なくなっていたので、おなかに針を刺して人工羊水注入の処置もしました。

私は、まさか自分の身にそんなことが起こると思わず、低出生体重児

ことも、小さく生まれるとどんなことが起こるかも知りませんでした。

先生や看護師さんたちからは最悪の事態の説明ばかりで、赤ちゃんが

助かる希望のような話はなく「蘇生しない選択もあるからよく考えて」と

言われました。私はこの子に会いたいのに、なんで生んじゃ

いけないんだろう、どうしてだれも「大丈夫だよ、頑張ろうね」と言葉を

かけてくれないんだろう、と寂しく思っていました。

 ――岡本さんは、どうしても赤ちゃんに会いたいと思っていたんですね。

 岡本 はい。赤ちゃんの心音の検査では、羊水も少なくて小さい体の

はずなのに「どっくんどっくん」とすごく元気な心臓の音が聞こえました。

だからこの子は絶対大丈夫!と夫と確信していたんです。それに、

3人目にしてやっと夫が切望していた男の子。なんとか元気に生んで

あげたくて、毎日祈る気持ちでカレンダーの日付を塗りつぶしていました。

 22週に入ると、先生から「陣痛が始まってしまうと、胎盤が先に

出てしまい、赤ちゃんに酸素が行かなくなって95%が死亡してしまいますが、

その状況になった場合に積極的蘇生を試みますか? 蘇生をしない選択も

間違いではありません」と話がありました。私たちの心は決まっていました。

夫と2人で先生に「お願いします」と頭を下げました。

 ――その後、妊娠何週で出産となったのでしょうか? 

岡本 23週までなんとか持ちこたえていましたが、子宮内感染が

あったようで出血をしてしまい、23週6日で緊急帝王切開手術に。

息子は617gで生まれました。息子が生まれた瞬間、私はすごく

うれしかったんです。でも、「おめでとうございます」って言って

ほしかったのに、ちっともおめでたい雰囲気ではありませんでした。

何かいけないことをしてしまったような…。息子は一瞬だけ近くで

見せてもらったあと、すぐに保育器に入れられてNICUへ運ばれました。

壊死(えし)性腸炎にかかり、入院期間は生後10カ月にまで

   

😁 育くん9歳のころ、わんぱく相撲に参加

 ――その後、育くんに会えたのはいつでしょうか? 

岡本 産後の傷口の痛みがひどく、NICUの息子に会いに行くことが

できたのは出産の3日後です。肌の色は赤黒くて人間の赤ちゃんというより

鳥のひなのようだなと思いました。小さく細い体にいろんな管や

モニターケーブルがつながれて、一生懸命呼吸をしているわが子を見て

涙がこぼれました。でも、小さいながらにまぶたにはまつ毛がしっかり

生えていて…、その姿を見て「この子を守らなきゃ。絶対に育てるぞ」と

決意しました。

――育くんは健康面で何か心配なことがありましたか? 

岡本 生後1カ月を過ぎたころ、壊死(えし)性腸炎になってしまい

緊急手術となりました。腸に穴があいてしまっていたので、壊死した腸の

一部を切除し人工肛門を作る手術を行いました。そのほかに、点滴のための

カテーテルを入れる手術や、鼠径(そけい)ヘルニアの手術など、

NICUで入院している間に6回ほど手術を受けました。7カ月でいったん

退院したものの、風邪をひいたり腸の中に空気がたまるなどの

トラブルがあって入退院を繰り返し、落ち着いて自宅で過ごせるように

なったのは生後10カ月のころでした。そのころのことは、本当に毎日が

無我夢中で、あんまり記憶がはっきりしません。息子と毎日過ごせないのも

寂しかったし、息子がいない中で毎日3時間おきに搾乳をするのもつらかったです。

――つらい日々をどうやって乗りきったのでしょうか。

 岡本 2人のお姉ちゃんたちの存在が救いでした。私がつらくて

涙をこぼしたときはなぐさめてくれたし、赤ちゃんが家に来るのを

すごく楽しみにしてくれていました。「赤ちゃんはどんな子?」って

聞いてくれたり、「私たちが育てる!」って張りきってくれて、

彼女たちの明るさに救われました。私が通院や手術につきそう間は、

近所に住む私の母が2人の娘を預かってくれてとても助かりました。

退院後は1時間ごとの医療ケアで休む間もなかった

   

😁 七五三で近所の神社へ。ちょっと照れている育くん

――退院後、育くんとの生活で大変だったことは? 

 岡本 息子が生後10カ月で退院したときには、おなかにガスが

たまらないように腸に直接管がさしてあり、息子のおなかから

キャップがついたチューブが出ている状態でした。自宅では私が定期的に

そのチューブのキャップをはずし、注射器で空気を抜く必要がありました。

でないと、おなかがはってミルクが飲めなくなってしまったり、

最悪の場合は腸が破裂してしまうからです。 自宅での息子のケアは、

腸の空気を抜く、浣腸(かんちょう)をする、「エレンタールP」と

いう人工乳のような栄養剤を飲ませる、それを1時間おきにする必要が

ありました。並行して腸の成長のために離乳食も始めなければならず、

休む間がなかったことがいちばん大変でした。息子がおなかから

出ているチューブを自分で引き抜いてしまうこともあって、その度に

緊急でまたチューブを入れに病院にいくことも何回もありました。

やがて2歳になるとごはんも食べられるようになり、

うんちも出るようになってチューブは卒業に。その後は後遺症や

合併症もなく、元気に成長してくれました。

 ――発達面での心配はありましたか? 

 岡本 2歳までおなかからチューブが出ていたから、寝返りも

できなかったし、歩いたのは2歳過ぎたころでした。発達面は

心配だったのでリハビリにも通っていました。12歳になった今も、

歩き方は少しぎこちなく、走るのもお友だちに比べると遅いです。でも、

それも個性だと思って今はまったく心配していません。

バンドの活動で頑張るママたちを応援したい!

   

 😁 板橋区の赤塚梅まつりにて。現在、バンドメンバーは6人。

 コロナ前は年間30本ほどのイベントに出演も。

――現在はさまざまなイベントで音楽活動をしている岡本さんですが、

ママバンドの活動を始めたきっかけは? 

岡本 もともとミュージシャン志望だったんですが、結婚後は普通の

専業主婦でした。次女の幼稚園卒園の謝恩会でママたちの本音を歌にした

オリジナル曲を作ってみんなで合唱したらすごく喜んでもらえたことが

きっかけです。2014年1月に「音ごはん」を結成しました。

子育てを頑張るママたちを応援したくて、私が作詞作曲しメンバーが

アレンジして、レコーディングして音源を作って販売したりライブで

披露したりしています。 親になると自分の好きな音楽を聴く時間がなかったり、

心を解放する時間もなかなか取れなかったりすると思います。

お子さんに医療的ケアが必要な場合はなおさら。私たちは公共施設、

園、小学校、病院などでライブをしてきましたが、ママたちが私たちの曲の

歌詞に共感して泣いてくれる姿を何度も見てきました。 今後は、

小さく生まれた赤ちゃんのママたちの交流会や、リトルベビーハンドブックを

作っている団体のイベントで歌えたらいいなと思ってます。私たちの曲に

「あるある!」って共感して、泣いたり笑ったりしてスッキリして

もらえたらうれしいです。

――育くんは現在12歳。出産当時を振り返って思うことは? 

 岡本 息子は長く生きられないと言われて生まれました。私は息子が

誕生当時からブログを始めたんですが、彼が短命だとしても記録を残して、

同じようなだれかの役に立ったらいいな、と思う気持ちと、

彼の生きた証しになったらいいな、という気持ちで書いていました。

私のブログやSNS、音ごはんのYouTubeでの発信で、小さく生まれた子が

元気に育っている姿を見て希望を感じてもらえたらうれしいです。

もちろん、小さく生まれた赤ちゃんは元気に育つ子だけではなく、

天使ちゃんになってお空に帰ってしまう子もいるし、障害を持って

生きる子もいます。でもみんな生まれてきた大事な命だよ、と

伝えられたらいいなと思っています。

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【大橋先生より】壊死性腸炎を乗り越えた育くんとママの大活躍!

育くんは超低出生体重児として生まれ、壊死性腸炎を発症してしまいました。

それでも何度も何度も命の危機を乗り越えたすごい子です。

壊死性腸炎という病気は、現在の進んだ新生児医療でも、いったん

発症してしまうと極めて致死率の高い重病です。われわれ医療者は

厳しい現実を知っているだけに、どうしても病気の危険性ばかりを

強調して伝えてしまいますが、本来ならばもっと前向きに家族を

応援すべきではないかと岡本さんのインタビューを読んで考えました。

以前、岡本さんに誘われ「音ごはん」のライブに参加しました。

ライブは笑いあり涙ありの舞台で、そこで活躍するお母さんや

育くんの姿に自然に涙があふれてきました。音ごはんの飾らない音楽は、

T Vでみる商業音楽と違い、母親が背中に赤ちゃんをおんぶしながら

自然に口ずさむ子守歌のような、音楽本来の優しさと温かさに満ちたものです。

医療関係者のみなさんはもちろんのこと、老若男女どなたでもぜひ一度

音ごはんのライブに足を運んでもらいたいと思います。

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